Bataille des télévisions
Il y a une télé chacun, avec casque et chacun sa télécommande. Il y a une télé pour deux ou trois, avec casque. Il y a une télé pour deux, sans casque.
Le pire que j'ai rencontré, deux télés dans la même salle, quatre personnes en dialyse. Une télé fait face à deux personnes, l'autre aux deux autres. L'un des quatre, dès son arrivée, rapte la télécommande, branche une chaîne, puis s'endort en serrant la télécommande contre lui. Un autre branche l'autre télévision sur une autre chaîne.
Le partage des télévisions crée alors un climat de stratégies, de rancoeurs, d'agacements.
Bien entendu, la plupart s'organise sans aucun problème et se concerte avant le choix des programmes. D'autres viennent avec leur lecteur de DVD.
Il me semble pourtant crucial que les associations de gestion considèrent cette question à part entière.
Qualité, que de crimes on commet en ton nom
Quelques- uns d'entre vous n'ont pas encore reconnu la chanson "Qualité Qual-iiiiiiiiii-té !!! Tu dois être parfai-te -iiiiiiiiiiii".
Mais voyons, mais c'est bien simple : Mexico, Mexi-iiiiiiiii-co, les filles sont ardentes- iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, de Luis Mariano.
Un carré de chocolat à ceux qui ont trouvé...
Au passage, je salue ceux qui lisent de Pologne, du Canada et de Belgique, (pour le chocolat).
Donc demain, c'est le Grand Jour de l'Audit Qualité. Dans la semaine, de nouvelles fiches de procédure sont tombées, mise en application dans la foulée.
Séverine, vers 10 heures, nous apporte , souriante, la collation. Café, thé, pain beurre et confiture enveloppé dans un sopalin.
Voilà qu'elle arrive, moins souriante, en surblouse et gants, ne manquent que les lunettes et le masque, avec le thé , le café, les tartines. Dans un premier temps, nous les dialysés, nous avons tous piqué une crise de fou rire.
Après ? Quel est le c...qui a pondu cette procédure ? Depuis quand nous apporter la collation est-il devenu un geste médical ? En auto-dialyse, pas de surblouse au moment de la ponction , il en faudrait une pour la collation?
Demain, tout sera parfait. Vendredi, ce sera la belle vie...
Qualité, Qualiiiiiii-té !
Mercredi prochain, se sera la certification Qualité. Notre perfection se perfectionne.
Nous collons de nouvelles étiquettes et de nouveaux codes barre, nous nous lavons fébrilement les mains après la dialyse, nous mettons nos chaussons pour ne pas nous blesser au sol, nous proclamons nos chiffres de la douleur, à la ponction, sans ponction, pas de zéro car nous finissons toujours par trouver quelque chose qui nous fait un peu mal, nous enveloppons nos couvertures dans un sac hygiènique, nous prenons même maintenant notre température avec un thermomètre sous l'aisselle (un modèle supérieur coûte trop cher).
Pour un peu, nous passerions dans un sas de centrale nucléaire, heureusement, çà aussi, ce serait trop cher...
Notre infirmière est anxieuse. Mercredi prochain, nous n'aurons pas le bilan sanguin mensuel, trop de trouble pendant la certification. Tout doit être parfait. Il y aura deux certificateurs, la cadre, et deux personnes que nous ne connaissons pas, espérons qu'elles y connaissent.
C'est drôle. Raymond et moi inventons des paroles sur des chansons connues .
Qualité, Quali-iiiii-té..., tu dois être parfaite iiiiii
Nous ne sommes pas des poissons rouges
Attachés à une machine ? En fusion avec une machine ? Prisonniers dans le couloir de la mort ?
Je ne crois pas. Ce serait capituler .
Certes le lieu de dialyse est interdit d'approche, le plus souvent, par respect des protocoles d'hygiène. Pourtant, ce serait déjà une bonne chose d'ouvrir les portes à l'entourage afin de dédramatiser le temps de la dialyse. D'ouvrir les fenêtres. Démystifier.
Lieu de silence ? Pas toujours. Lieu de perte d'identité au profit de la machine ? Jamais.
Tourner dans le bocal ou partir à la découverte des rivières et les océans. Ressentir le vent, la fraîcheur des eaux fraiches.
L'emporter avec soi au moment de la dialyse, rêver, imaginer, désirer.
Rechercher et vivre, toujours et encore, ce qui nous rend vivants. La préciosité de la vie. Y compris dans le confort ouateux de la dialyse.
Dialyse, point de passage entre nos désirs et leur réalisation.
Mystères de la fistule
La fistule. C'est la prunelle de nos yeux. Mais comprendre de quoi il s'agit et comment elle fonctionne, c'est une autre affaire...
Il y a des fistules discrètes et des fistules tellement pleines d'anévrismes que l'on ne voit qu'elles. Les regards interrogateurs l'été, la difficulté à les accepter, le bras déformé. La peur de les heurter.
Difficile d' expliquer la fistule. Voilà, le chirurgien joint une veine à une artère . La veine reçoit le sens du flux de l'artère, la veine peu à peu devient une veine artérielle. J'ai mis longtemps à comprendre tout celà.
J'en suis, en cinq ans, à une fistule et trois essais de fistule râtés. Quinze dilatations de la fistule . Elle se bouche, de plus en plus souvent et rapidement. Trois dilatations dans les huit derniers mois. Il y a deux ans, on m'a posé un stent. La sténose se fait depuis en amont et à l'intérieur du stent.
La fistule, c'est un loto. Soit elle ne te cause pas de problème, soit c'est tout le temps. Sans elle, ce serait le cathéter, qui rime avec sorcière, enfer.
A la p'tite cuillère...
Gâteau de Savoie
Il y a celui qui passe en disant à chacun, invariablement : "Vous allez bien ? Vous respirez bien ? Vos chevilles ne sont pas enflées?"
Si vous répondez "Non, je ne me sens pas bien...Je ne supporte plus la dialyse". Vous verrez le néphrologue s'éloigner en crabe, sourire gêné coincé. S'il reste malgré tout, ce sera pour la lecture du bilan ligne à ligne.
Il y a celui qui passe et s'attarde auprès de chacun, sans question préfabriquée. Il a le doux sourire de celui qui cherche à comprendre.
Il vient avec des croissants et des pains au chocolat, une fois sur deux. Nous y pensons dés le vendredi. Non pas que nous l'apprécions juste pour les viennoiseries. Nous apprécions d'être considérés et appréciés, réciproquement.
Séverine, notre infirmière, a fait pour nous, la semaine dernière, un gâteau de Savoie ! Un bonheur de gâteau, recette de sa grand-mère . A la première bouchée, j'ai retrouvé le gâteau de Savoie de ma mère. Les yeux fermés, je l'ai retrouvée...Son dernier gâteau , elle l'a confectionné il y a plus de trente ans, quelques années avant qu'elle s'envole au ciel.
En un instant, le bonheur et la chaleur du souvenir...Grâce à Séverine.
Murs et hiérarchies
Un mur, il y a un mur entre le dialysé et le greffé !
Le greffé parle d'une nouvelle naissance. Le dialysé serait -t-il en état de mort ?
Le greffé parle de la dialyse comme d'un enfer, un temps du rien, du triste, de la frustration.
Le dialysé exprime sa fatigue, sa sous-vie.
Le greffé n'est jamais fatigué, ne fait que ce qui lui plait, trotte, court, saute ...
Pourtant ? Le dialysé aussi, s'il le veut. Peut-être moins longtemps de suite mais il le peut.
Il existe une hiérarchie des insuffisants rénaux, dans laquelle le dialysé se sent inférieur . Il n'a pas connu l'ivresse de la greffe. Pas de rite initiatique.
Alors j'affirme que la première sensation de renaissance est bien celle de l'entrée en dialyse. Celle qui ouvre à nouveau les portes de la vie. Certains ne connaîtront que celle-là car d'autres épreuves les attendent.
Dialysés et dialysées, osez être fiers de vous !
Et greffés aussi, sacrebleu.
Ode à Jeanne
Ma machine, c'est ma grande copine,
Frésénius ou Gambro,
Elle fait bien son boulot
Je l'ai appelée Jeanne
Et quand elle tombe en panne
J'ai du mal à penser
Qu'il faille la changer.
Parfois elle sonne fort
Je n'aime pas quand je dors
Je lui dis alors
Tais-toi !
Tsunamis
Il y a quinze jours, j'ai été appelée pour la greffe. Quatre ans sur la liste d'attente, appelée pour la première fois ! La seule convoquée, le rein prêt pour moi. Je suis O négatif, ce qui explique le temps d'attente très long.
Dans la nuit du samedi au dimanche, je pars pour Brest. Je m'arrête en route à l'hôpital de Quimper, pour chercher le résultat d'un scanner des poumons que j'ai passé quatre jours avant. Je n'en connais pas le résultat et ne m'en préoccupe pas.
Examens jusqu'à 3 heures du matin. Puis préparation à la greffe.
Le dimanche matin, le chirurgien vient me voir et me dit : "Il y a un problème, le scanner thoracique montre des nodules pulmonaires. Il faut explorer. Même s'il y a de fortes chances que ce soit bénin, je ne peux pas vous greffer".
Deux tsunamis se rencontrent : immense bonheur de la greffe enfin à portée de main. Immense inquiétude de ces nodules dont je ne sais rien. Au mëme instant. Je me fracasse.
Je bois la tasse ....
Nicolas S. découvre la dialyse
L'autre jour, Nicolas Sarkozy est venu dans un centre de dialyse. Oh non, pas tout seul . Entouré de gardes du corps, de ministres et de sous-ministres. .Tout un aéropage se penchant sur le fauteuil...Des médecins et des infrimières, obséqieux, lui demandent des autographes..
Imaginons...Il visite l'unité de Concarneau...
Nicolas S. se tient devant moi. Je baisse un peu mon fauteuil.
"Alors, çà va, madame Aubry ? çà se passe bien la dialyse ? On dirait que vous êtes bien installée..Votre infirmière a l'air bien gentille. On boit son café ? Ah, on lit Pierre Péan et Marianne ? Nicolas Sarkozy est-il un sale mec ? "
"Si vous me dîtes "casse-toi pôv dialysée", je ne vais pas pouvoir bouger."
- Ah bon ?
